Carta de la autora

Son muchos los trabajos, investigaciones y autores  estudiados para poder acercarme a la problemática psicosocial del niño enfermo y hospitalizado. Aún queda mucho para hallar algunas respuestas y seguir descubriendo preguntas. Si tuviera que nombrarlos a todos, la lista sería extensa y forzosamente inconclusa. Así que voy a elegir solamente uno de tantos estudios para que me acompañe en estas palabras: la Tesis doctoral de Mónica Domínguez Ferri, publicada por su directora de proyecto, Ileana Enesco, en el año 2009.

 

Mónica fue una niña que vivió y creció un tiempo en el hospital. Se curó, pero unos años más tarde tuvo que volver. Y dedicó su fructuosa vida universitaria a entender mejor su propio recuerdo de niña enferma y a todos los niños que están pasando por el siempre traumático proceso de enfermedad/hospitalización.

 

Nunca está  de más señalar que el cáncer infantil, en un altísimo porcentaje de los casos -la mayoría-, se cura. Y es que cuánto miedo sigue dando la palabra “cáncer”. Yo lo sé muy bien. Pero, ¡cuánta esperanza y vida da la palabra “ciencia”! También lo sé muy bien.

 

Si es tu situación, no lo dudes y pide apoyo y consejo en tu hospital. Cada caso es único, no hay fórmulas. Hay que tener en cuenta tantas variables: madurez, capacidad de afrontamiento personal, desarrollo cognitivo, impacto de experiencias previas, familiares, religiosas, culturales…  Siempre tendrás un equipo de profesionales cerca que podrá acompañarte en tan difícil experiencia. Podrá ayudarte con los sentimientos de pérdida de control y sufrimiento, y te guiará en la comunicación con el niño o niña. Un soporte efectivo para que puedas decidir cómo actuar.

 

Recuerda que hacer como que “no pasa nada” no elimina la angustia. Es evidente que “algo pasa” porque, si no, ¿por qué no puede volver al cole? ¿Por qué tiene que tomarse todas esas pastillas o pasar por esos tratamientos, a veces atemorizantes y dolorosos? Los niños mejor informados –siempre en la medida de su comprensión- tienen una visión más realista de lo que les está pasando y así participan activamente en su proceso de tratamiento y autocuidado. Los niños, como los adultos, cuando no tienen la suficiente información, tienden a construir las explicaciones entre niebla y fantasmas. Nunca subestimemos la infinita capacidad de imaginar de un niño.

 

Especialmente, los niños mayores y adolescentes evitan expresar sus emociones y creencias ante sus seres queridos. El dolor de los allegados, más aún cuando es causado por la enfermedad, es una carga difícil. Con frecuencia, sin importar la edad, viven con intensísimos sentimientos de culpa aunque -¿qué falta hace decirlo?- de la enfermedad de un niño no tiene la culpa nadie. Por ello, dirán que están bien aunque no lo estén; por ello también, las enfermeras sabemos bastante del miedo que se pasa: somos confidentes directas de la búsqueda de alivio que cada uno hace por separado. Nadie quiere preocupar a nadie pero al final, de ese intento de protección puede resultar  una sensación difusa de vacío y soledad. Para todos.

 

Mónica explica que, ciertamente, es recomendable informar al niño pero “el problema es ¿hasta dónde contar? Ocurre que a menudo es el propio niño quien marca los límites de lo que quiere saber  pero para ello necesita a alguien que identifique sus necesidades y esté dispuesto a responder honestamente a sus preguntas”.

 

Ofrezco estos cuentos como válvula de escape a esos sentimientos de angustia y opresión. Válvula de doble dirección, para ti y para el niño o niña que lo necesite. Utiliza a mis personajes: siempre es más fácil hablar de otro que de uno mismo. Al final de cada historia hay una guía de preguntas que te facilitará la conversación. Pero no te obligues; no le obligues: busca el momento adecuado.

 

Estos cuentos –como otros muchos- pueden ser también necesarios para los hermanos, primos, amigos o compañeros de colegio. Pueden ser necesarios para ti o para otros adultos. O en otros ámbitos no hospitalarios de discapacidad, exclusión, carencias o aceptación de las diferencias. Porque los cuentos, créeme, no son sólo para niños. Podría contarte lo necesario que fue para mí escribirlos…

 

Gracias, Mónica.

 

Alicia Chamorro García.

Septiembre de 2014.

 

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